Du må være innlogget for å få tilgang til alle nyheter! Logg inn eller opprett brukerkonto.

Jonas (25) kjemper for et verdig liv

Jonas og Ola Johannes poserer i nye mariusgensere hjemme i Verdal. FOTO: Privat

Jonas (25) kjemper for et verdig liv

Jonas Sørli vokste opp på Svalbard. Nå kjemper han for å få behandling for MS i utlandet før han blir ufør. I Norge tilbys ikke behandlingen.

Tekst:

Publisert:

– Jeg vil ikke vente til jeg sitter i rullestol. Jeg vil gjerne bidra i samfunnet, og ikke bli arbeidsufør, sier 25-åringen.

Det var før jul i 2013, mens Jonas var på Svalbard for å besøke sin mor Lise Eriksen, at han først fikk føling med den fryktede sykdommen multippel sklerose (MS).

Drypp

Jonas Sørli bor i dag i Verdal med samboer Marte Tiller (23) og sønnen Ola Johannes (1). Tiller forteller om familiens første møte med den alvorlige sykdommen

– Han fikk et drypp mens vi var på besøk til svigermor på Svalbard jula for to år siden. Han dro på jobbreise neste dag. Da han kom hjem, fortalte han at det var som å fyllekjøre når han satt bak rattet på bilen, og at han var nummen i hele høyre side av kroppen, forteller Marte.

Samboeren ble hastesendt til Levanger sykehus, hvor de i MR-røntgen oppdaget mange flekker på hjernen. Helsepersonellet fikk raskt mistanke om MS. Han ble satt på en kraftig kortisonkur mot betennelse på hjernen. Han kom hjem på julaften det året, etter å ha prøvd flere typer medisin.

Så var Jonas, da bare 23 år gammel, sykemeldt i hele 2014.

Tøft

Samboer Marte gikk gravid med sønnen deres da den fryktelige beskjeden om at samboeren hadde MS kom. Ola Johannes ble født 31. mai, 2014. Tiden siden da har vært tøff.

– Jonas har en type MS som gir såkalte attakk med muskelrykninger i ansiktet og i hendene. Han er konstant sliten og trett, og da faller alt ansvar for Ola Johannes og det andre i husholdningen på meg. Det er en tøff sykdom, som rammer hele familien, sier hun.

Dette er noe mor Lise Eriksen i høyeste grad også føler.

– Det går hardt innpå meg, spesielt med tanke på hvor lite man kan gjøre med sykdommen i Norge, sier hun.

Hun håper Jonas på en eller annen måte får behandling før det går for langt. Sykdommen kan stagnere i flere år, og den kan aksellerere fort. Han kan plutselig bli sittende i rullestol, ute av stand til å gjøre dagligdagse ting.

– Det kan jo skje store skader på hjernen på kort tid. Han har en liten sønn, og det gjør det ekstra fælt å tenke på. Nei, huff. Dette er noe av det tristeste som kan skje for ei mor, sier Eriksen.

Usikkerhet

For Jonas er usikkerheten det verste med sykdommen. MS ødelegger isolasjonslaget rundt nervtråder i hjernen og ryggraden, og kan føre til sterk uførhet.

– Jeg vet jo ikke hvordan jeg er om ett år. Kanskje får jeg et kjempeanfall og blir lam, blind eller døv. Det kan være hva som helst. MS spiser opp nervene mine, og nerver er det vi trenger for å koordinere, og i det hele tatt leve, sier han.

– Jeg skylder min sønn, min samboer og meg selv å forsøke å få behandling for sykdommen. Vi er jo unge, legger han til.

I dag går Jonas på såkalte «bremsemedisiner», som navnet tilsier er ment å bremse sykdommens utvikling. Han har forsøkt flere typer, og får for tiden intravenøs behandling på sykehus med jevne mellomrom.

– Jeg har ikke fått store arr i hjernen ennå, og det er bra, sier han.

Håp

Familien har begynt å kjempe for at Jonas skal få behandling. En svensk undersøkelse utført av nevrolog Joachim Burman, viser at ni av ti personer som får stamcellebehandling unngår framtidige betennelsesangrep, og sju av ti opplever at de er helt uten sykdomsaktivitet etter behandlingen.

Det er bare ett problem. Behandlingsmetoden tilbys ikke i Norge per i dag.

– Det synes jeg er sjokkerende. Jeg er jo arbeidsdyktig ennå. Skal det virkelig gå så langt at jeg ikke er arbeidsfør før jeg får hjelp, slik at jeg ikke klarer å arbeide etterpå heller, spør Jonas.

– Jeg vil ikke bli en samfunnsbyrde. Jeg vil jobbe, forsørge min familie og betale min skatt, legger han til.

Norge henger etter

I Norge er fortsatt stamcellebehandling, en metode der man bruker kroppens egne stamceller for å bygge opp et nytt immunsystem, på forsøksstadiet. Bare noen ytterst få operasjoner er utført på Haukeland sykehus, og det vil enda ta tid før prosedyren tilbys MS-pasienter.

Håpet finnes i utlandet. Svenske leger anses som ledende på stamcellebehandling av MS-syke, og har behandlet 50 pasienter bare i år. Behandlingen tilbys faktisk i de fleste vestlige land. Foruten Sverige, gjøres behandlingen i Russland, Mexico, USA, Italia, Tyskland og flere andre land.

Problemet er bare at det koster penger. Mye penger.

Innsamlingsaksjon

Stamcellebehandling koster fra 400.000 til 1,2 millioner kroner i utlandet. Marte har startet en innsamlingsaksjon på Facebook som heter «Jonas sin kamp mot MS».

– Jonas vil helst få behandlingen i Russland. Der holdes pasienten i isolat etter at immunsystemet er slått ut. Det virker tryggere enn å bo på et pasienthotell med en pleier. Mange har gode erfaringer med behandlingen der, sier Marte.

Russland regnes for å være det billigste stedet å få behandling. Samboerparet regner med at det vil koste rundt en halv million kroner.

– Men blir det å koste mer enn det, så må vi jo bare prøve å få det til. Vi har ikke noe valg. Jonas er ung, jeg er ung, og vi har et lite barn som trenger kjærlighet og omsorg i mange år. Vi burde ha livet foran oss, og da må vi gjøre det vi kan for å få Jonas så frisk som mulig, sier Marte Tiller.

Se bildet større

Jonas, Marte og ettåringen Ola Johannes. De klamrer seg til håpet om å få samlet sammen nok penger til at Jonas kan få behandling for MS i utlandet. Behandlingen utføres foreløpig ikke i Norge. FOTO: Privat

Se bildet større

Marte gikk gravid med Ola Johannes da Jonas fikk sitt første drypp. Det skjedde på Svalbard i jula for to år siden. FOTO: Privat

Se bildet større

Jonas vil mer enn noe unngå å bli ufør av sykdommen, slik at han har overskudd til å være en god og aktiv far i framtiden. FOTO: Privat

Siste nytt i Nyheter

Nominert til ærespris for arbeidet under skredet

Sysselmannsførstebetjent Trond Olsen ledet redningsarbeidet.

Elleville scener for hundreåringen

Et imponerende show, en porsjon nakenhet og god trening for lattermusklene da Longyearbyen gratulerte Store Norske med 100-årsdagen i går.

Mistet broren i gruva

Frank Robert og Bent Jakobsen mistet broren Geir Arne Jakobsen i en gruveulykke i 1991. Torsdag avduket de minnesmerket.

Verdig og rørende markering

Brødrene Bent og Frank Robert Jakobsen mintes sin bror Geir Arne og de 123 omkomne da de avduket minnesteinen i ettermiddag.

Ble hørt av politikerne

Ungdomsrådet føler de har blitt hørt etter at sentrumsplanen er lagt fram. Nå ønsker de ny flerbrukshall.

Vil overvåke nøye i vinter

NVE starter opp den lokale skredvarslingen for vinteren når snøen kommer.

Annonse
Annonse
Do NOT follow this link or you will be banned from the site!